Association Belge de parents, proches et personnes souffrant d'achondroplasie
(Personnes de petites tailles)
Bienvenue à NoRA association
NoRA est une association belge dédiée à sensibiliser et à informer sur l'achondroplasie, un trouble génétique qui affecte la croissance osseuse. Notre mission est de rassembler et de soutenir les personnes atteintes de cette conditin ainsi que leurs proches. Ensemble, nous partageons nos connaissances, nos expériences et notre soutien mutuel. Nous luttons gaiement pour l'accès aux traitements sur le marché belge, afin d'améliorer la qualité de vie des personnes touchées par cette maladie
Nos activités principales
- Rencontres régulières entre parents, proches et personnes atteintes d'achondroplasie.
- Conseils et accompagenement pour les personnes concernées
- Réunions informatives sur l'évolution des prises en charge médicales et thérapeutiques, en collaboration avec des professionels de la santé.
- Campagne de sensibilisation sur les conditions des personnes de petite taille et lutte pour leurs droits
- Plaidoyer auprès des instances décisionnelles (gouvernement, INAMI) pour une meilleure reconnaissance de l'achondroplasie et l'accès aux traitements pour les enfants
Contact
Khadija Zarrouk et Rachida Gorfti
